La Chiesa Madre "colorata" contro le malattie rare
Oggi si celebra la XV edizione della “Giornata delle Malattie Rare”, promossa a livello mondiale da Erordis European Organization for Rare Disease). La Fondazione Telethon da più di 30 anni aiuta a vivere meglio e a sentir meno sole le famiglie con bambini affetti da una patologia rara. Per questo la Giornata delle Malattie Rare va celebrata insieme per ricordare a tutti che le malattie rare, colpiscono migliaia di persone al mondo. In Italia sono più di 770.000 ma proprio per la loro rarità tendono ad essere trascurate dai finanziamenti pubblici.








